La Lega del Filo D’Oro: ancora passi da fare per il riconoscimento della sordocecità come disabilità unica e specifica

8' di lettura 03/12/2019 - Nel nostro Paese si stima ci siano 4.360.000 persone con disabilità1 e, più in generale, nel mondo ci sono circa 650 milioni di individui che vivono con una o più disabilità, il 10% della popolazione mondiale. Oltre un terzo delle persone con disabilità in Italia vive da solo, pur in assenza o con parziale autonomia (dato che sale drasticamente tra gli ultra 65enni per i quali la quota è pari al 42,4%).

Ma una persona su cinque dichiara di avere gravi difficoltà in almeno una attività quotidiana (dall’uso del telefono, al prendere farmaci, dal gestire le proprie risorse economiche, al prepararsi i pasti, fare la spesa o svolgere le attività domestiche). In particolare secondo uno studio dell’ISTAT in Italia le persone affette da problematiche legate sia alla vista che all’udito sono circa 189 mila.

Si tratta di persone che oltre a vivere costantemente immerse nel buio e nel silenzio, sono costrette ad una condizione di isolamento perché spesso alla disabilità sensoriale si assommano anche altre minorazioni di tipo motorio, intellettivo o neurologico.

Per la quasi totalità delle persone sordocieche (nell’86,7% dei casi) uscire di casa rappresenta un problema a volte insormontabile, spingendole verso una non voluta condizione di completo isolamento, anche affettivo. Si tratta di dati allarmanti che confermano una condizione di vulnerabilità che coinvolge un numero elevato di persone, le quali non possono contare neanche sull’aiuto di un familiare.

A questo si aggiunge che sebbene con una risoluzione in sede europea il Parlamento abbia invitato gli Stati membri a riconoscere specifici diritti e tutele alle persone sordocieche, attraverso l'approvazione di un'adeguata legislazione, in Italia non è ancora stata pienamente attuata la legge 107/2010 che riconosce la sordocecità una disabilità unica e specifica.

Sono inoltre numerose le persone con disabilità che sono in attesa del riconoscimento anche della Lis e della Lis Tattile che permetterebbe loro di abbattere le barriere della comunicazione.

Tutti fattori che rendono ancora più complessa e piena di ostacoli la vita di queste persone precludendo loro quasi totalmente la possibilità di una dimensione sociale attiva e, di fatto, negando quanto sancito dalla Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità2 riconosciuti e sottoscritti dal nostro Paese, con lo scopo di promuovere, proteggere e assicurare il pieno ed uguale godimento di tutti i diritti e di tutte le libertà da parte delle persone con disabilità.

“In occasione di questa importante Giornata vogliamo ribadire come il diritto all’inclusione nella società delle persone con disabilità dovrebbe essere una priorità di tutti sia attraverso un passo in avanti a livello normativo con la piena attuazione della legge 107/2010, sia con interventi, servizi e ausili atti a garantire condizioni di vita migliori e maggiore livello di partecipazione sociale – dichiara il Presidente della Lega del Filo d’Oro Rossano Bartoli – Il riconoscimento della Lis e della Lis Tattile inoltre consentirebbe ad una persona sordocieca di beneficiare di un interprete cui potersi avvalere ad esempio in condizioni di emergenza, come ad un pronto soccorso.

Questo sarebbe un sostegno fondamentale per gestire la propria vita”. Inoltre, se si va ad analizzare quante sono le risorse che il nostro Paese impegna per la spesa destinata alla disabilità, si scopre che nel 2016, sono stati spesi circa 28 miliardi di euro, il 5,8% del totale della spesa per la protezione sociale.

La spesa pro capite, a parità di potere di acquisto, nel nostro Paese è di 457 euro annui, che colloca il nostro Paese a metà della graduatoria dei Paesi dell’UE-28, dopo quelli del Nord-Europa. In particolare, il modello di welfare italiano si caratterizza per una tipologia di interventi basati sui trasferimenti economici invece che sui servizi: su 28 miliardi di spesa quasi 27 miliardi sono trasferimenti monetari, pari al 96,4% della spesa totale3 .

“Il fatto che il principale strumento di sostegno alle persone con disabilità e alle loro famiglie sia rappresentato dal sistema dei trasferimenti monetari, sia di tipo pensionistico sia assistenziale, fa sì che in assenza di servizi e assistenza formale da parte del sistema sociale, il peso maggiore della cura e dell’assistenza ricada inevitabilmente sulle famiglie o si usufruisca di servizi generici e non specializzati per prendersi cura delle persone con disabilità spesse volte molto complesse da gestire” - aggiunge Bartoli.

Per rispondere alle esigenze e ai bisogni delle famiglie di persone con disabilità, la Lega del Filo d’Oro ha messo a disposizione in numero crescente di regioni italiane, Sedi e Servizi territoriali. Questi sono un punto di riferimento per le famiglie che rischiano di sentirsi inadeguate e sole nella gestione quotidiana dei figli e possono confrontarsi con altre famiglie che vivono la medesima condizione.

’équipe territoriale informa le istituzioni locali della presenza sul territorio di una persona sordocieca e delle sue esigenze specifiche. Inoltre, sono gli stessi operatori dei servizi territoriali a condividere e spiegare a familiari, insegnanti di sostegno, assistenti sociali e domiciliari e operatori dei centri sul territorio, come mettere in pratica i programmi riabilitativi individuali sviluppati dagli educatori e specialisti della Lega del Filo d’Oro. Infine, organizzano delle attività, sociali, sportive e culturali dedicate alle persone sordocieche per allargare il loro mondo di riferimento e uscire dall’isolamento in cui rischiano di vivere.

L’auspicio è che avvenga, infatti, guardando al futuro, un reale cambio di paradigma per passare da una cultura dell’handicap a una della disabilità, ricordando come l’ambiente e il contesto circostante possano influire nell’autonomia e nel diritto all’inclusione nella società. Una vera e propria rivoluzione culturale in grado di portare un cambiamento pari a quello che all’inizio del secolo scorso ha fatto sì che oggi si possa dare per scontato che ci sia l’acqua o la corrente elettrica nelle case.

Così tra dieci anni, l’auspicio è che sia diffusa la presenza delle rampe di accesso agli edifici, di segnali sonori negli attraversamenti per strada, o la lingua dei segni nei programmi tv, solo per fare alcuni esempi. “Spesso è la società a farmi sentire ancora più disabile e mi piace immaginare che tra dieci anni robot-guida collegati a sistemi di navigazione più precisi di quelli attuali possano mandare in pensione i vecchi, anacronistici bastoni bianchi e biancorossi e permettano una libertà immediata e illimitata – racconta Francesco Mercurio Presidente del Comitato delle Persone Sordocieche della Lega del Filo d’Oro.

Ma se anche la tecnologia non arrivasse fin lì, basterebbe intanto che alle persone sordocieche sia riconosciuta la loro disabilità con eguale attuazione su tutto il territorio nazionale e che ovunque, nelle case, negli edifici, per le strade, in Tv e sui giornali, siano già inclusi e previsti gli ausili e gli accorgimenti che garantiscono la piena fruibilità e accessibilità anche alle persone con disabilità fisiche e sensoriali”.

La Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità è fondamentale, dunque, per ricordare anche l’importante lavoro svolto dalle moltissime associazioni italiane che operano nel campo delle disabilità come la Lega del Filo d’Oro che, negli anni, ha saputo rispondere a questa necessità di adoperarsi a favore dell’inclusione sociale delle persone sordocieche, ampliando i propri servizi sul territorio grazie ai Centri e alle Sedi territoriali dove l’Associazione opera.

La Lega del Filo d’Oro è un osservatorio permanente sulla disabilità grave ed è il referente degli organi pubblici a livello centrale e regionale, per sostenere le istanze e i bisogni delle persone sordocieche. In particolare, la Lega del Filo d’Oro ribadisce l’esigenza che la legge 107/2010 sul riconoscimento della sordocecità come disabilità unica e specifica venga migliorata e trovi piena attuazione.

Attualmente la legge definisce sordocieche le persone cui siano riconosciute entrambe le minorazioni sulla base della legislazione vigente, che riconosce la sordità civile solo a chi lo diventa prima dei 12 anni: di conseguenza, la legge 107 non si applica ai sordociechi acquisiti che perdono l’udito successivamente. Inoltre, la legge ha bisogno di essere adattata a un contesto sociale in evoluzione, dando la possibilità a tutte le persone sordocieche di realizzare sé stesse e di accedere quando possibile al mondo del lavoro.

Al tal riguardo, sono stati depositati in Parlamento due disegni di legge che vanno proprio in questa direzione e che si fondano sulla necessità di garantire un diritto al momento inespresso nei confronti delle persone sordocieche.

La Lega del Filo d’Oro sostiene dunque con forza la possibilità che le proposte possano seguire il loro iter legislativo nel prossimo futuro, essendo anche in linea con quanto discusso con il Dipartimento per le politiche in favore delle persone con disabilità della Presidenza del Consiglio dei Ministri.

L’Associazione ha anche accompagnato per due anni l’iter parlamentare del disegno di legge per il riconoscimento della Lingua Italiana dei Segni e LIS Tattile (DDL 302 e connessi), rappresentando le proprie istanze alla Commissione Affari Costituzionali del Senato. La Lega del Filo d’Oro auspica dunque che i lavori riprendano nell’attuale legislatura, a fronte anche delle numerosissime proposte di legge presentate in entrambi i rami del Parlamento.