Lega del Filo D’Oro: dal 18 al 20 ottobre al Focus Live di Trento per raccontare le sfide quotidiane di chi si muove nel buoi e nel silenzio

6' di lettura 18/10/2019 - Sarà dedicata al “tempo” la prossima tappa del Focus Live, il Festival scientifico rivolto al grande pubblico, che si svolgerà dal 18 al 20 ottobre presso il “MUSE” di Trento. Una sorta di viaggio tra passato, presente e futuro per rispondere alla domanda “Come vogliamo vivere nel 2029?”, che è il titolo generale del cammino in tre tappe (Genova, Trento e infine Milano) che Focus Live ha deciso di percorrere per l’edizione 2019 e in cui sarà presente anche la Lega del Filo d’Oro in qualità di Charity Partner.

Ma come fanno le persone sordocieche a capire il trascorrere del tempo e lo scandire delle giornate? La percezione temporale di una persona con disabilità e pluriminorazioni psicosensoriali è la stessa che hanno le persone senza deficit?

A rispondere a questi ed altri quesiti sarà proprio la Lega del Filo d’Oro - punto di riferimento in Italia per l’assistenza, l’educazione e la riabilitazione delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali – che, con l’obiettivo di far conoscere la realtà dell’Associazione, farà sperimentare in prima persona ai partecipanti della manifestazione, attraverso dei simulatori di realtà virtuale, la sfida quotidiana di chi vive nel buio e nel silenzio.

All’interno della tre giorni di Trento, l’Associazione parteciperà con un programma ricco di esperienze interattive, dibattiti e speaker corner con esperti e le testimonianze di persone sordocieche, al fine di far comprendere quanto siano preziosi i nostri sensi e quanto sia importante dare il giusto sostegno a chi, purtroppo, è costretto a farne a meno.

«Siamo felici di partecipare al Focus Live 2019 perché questa straordinaria iniziativa dedicata alla divulgazione scientifica ci permette di sensibilizzare e far conoscere la realtà delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali a coloro che non hanno mai avuto modo di entrarci in contatto. Il nostro obiettivo è far comprendere che quelle che per noi sono azioni ricorrenti e di routine, per le persone sordocieche rappresentano una sfida quotidiana e spesso sono una vera e propria conquista.

È per questo che abbiamo deciso di offrire ai partecipanti del Festival un’esperienza virtuale immersiva, che permetta loro di immedesimarsi e di “toccare con mano” le difficoltà di chi è costretto tutti i giorni a muoversi nel buio e nel silenzio», dichiara Patrizia Ceccarani Direttore Tecnico Scientifico della Lega del Filo d’Oro.

In particolare, nella giornata del 19 ottobre, saranno tre gli appuntamenti che vedranno come protagonista la Lega del Filo d’Oro: dalle ore 10:00, sarà possibile prendere parte all’esperienza virtuale “Prova a muoverti senza vedere e senza sentire” che, attraverso l’utilizzo di un visore VR, permetterà di immergersi nella giornata tipo di una persona sordocieca.

Alle ore 15:30 sarà la volta dello speaker corner “Il tempo nel buio e nel silenzio” che, grazie al contributo di Patrizia Ceccarani, Direttore Tecnico Scientifico della “Lega” e alla testimonianza di Giona Haxhiraj, giovane membro del Comitato Nazionale delle persone sordocieche dell’Associazione, indagherà il modo in cui persone sordocieche e con pluriminorazione psicosensoriale percepiscono e “costruiscono” il proprio concetto di tempo. Infine, alle ore 17:00, le due rappresentanti dell’Associazione saliranno sul main stage per intervenire - insieme a Carlo Miniussi, professore ordinario di Neurofisiologia Umana, direttore del Centro Interdipartimentale Mente/Cervello dell’Università di Trento (CIMeC), a Massimiliano Zampini, professore ordinario del CIMeC Università di Trento e Yuri Bozzi, professore ordinario di Fisiologia del CIMeC Università di Trento - al dibattito dedicato al tema “Il cervello e il tempo”.

Oggi in Italia, secondo un recente studio condotto dall’ISTAT in collaborazione con la Lega del Filo d’Oro, le persone affette da problematiche legate sia alla vista che all’udito sono 189 mila. Circa 108 mila persone sono di fatto confinate in casa, non essendo in grado di provvedere autonomamente a se stesse a causa di altre gravi forme di disabilità che spesso si aggiungono ai problemi di vista e udito.

In questo scenario la Lega del Filo d’Oro, oltre a garantire attività di assistenza, educazione e riabilitazione alle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali in otto regioni e seguendo ogni anno oltre 900 utenti provenienti da tutta Italia, è impegnata in prima linea nel portare all’attenzione delle Istituzioni politiche e dell’opinione pubblica le loro istanze con l’obiettivo di ottenere inclusione sociale, autodeterminazione e autonomia.

Un esempio di autodeterminazione è proprio quello di Giona Haxhiraj, una delle 189mila persone sordocieche che vivono oggi in Italia. La sua è la testimonianza di una vita piena, anche se difficile: Giona è una ragazza di 22 anni nata in Albania ed è arrivata in Italia insieme alla famiglia quando aveva poco più di 4 anni. Nel 2008 incontra per la prima volta la Lega del Filo d’Oro e dopo la prima valutazione diagnosticofunzionale, l’Associazione le dà speranza per la costruzione di un progetto di vita autonoma.

A distanza di un solo anno, infatti, arriva la prima visita di accertamento per la candidatura all’impianto cocleare, che le ha cambiato la vita. Giona continua a frequentare i soggiorni estivi organizzati dalla “Lega”, che rappresentano per il suo percorso un’importante opportunità per acquisire maggiore sicurezza e fiducia in se stessa.

Oggi vive a Riva del Garda, è iscritta al terzo anno della facoltà di Scienze del Servizio Sociale dell’Università di Trento, suona il pianoforte, fa arrampicata in montagna ed è diventata anche membro del Comitato Nazionale delle persone sordocieche della Lega del Filo d’Oro.

“L’incontro con la Lega del Filo d’Oro ha dato uno slancio vitale alla mia condizione, permettendomi di raggiungere dei traguardi molto importanti per l’ottenimento di quelle autonomie che io e la mia famiglia pensavamo impossibili.

Da quando sono diventata membro del Comitato Nazionale delle Persone Sordocieche, il mio ruolo è quello di rappresentare i bisogni, le necessità e le domande poste dalle persone che condividono il mio stesso destino, affinché si possano trovare soluzioni e risposte risolutive comuni.

Il mio impegno è volto a promuovere la partecipazione attiva della persona sordocieca, sia all’interno dell’associazione stessa, sia all’interno delle comunità di appartenenza e questo straordinario percorso mi ha permesso di capire che quello che desidero maggiormente è lavorare per le persone.

Per questo motivo ho deciso di diventare in futuro un operatore sociale, perché mi piacerebbe dare il mio aiuto soprattutto alle famiglie e ai minori,”, dichiara Giona Haxhiraj.