Si celebra oggi la 1° Giornata Nazionale dei Sordociechi

7' di lettura 27/06/2018 - Si celebra oggi la Giornata Nazionale dei Sordociechi, istituita dall’Unione Europea dei Sordociechi (EDBU) e promossa per la prima volta in Italia dall’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti in collaborazione con la Lega del Filo d’Oro.

Per questa occasione è stato organizzato a Roma, presso la Sala Zuccari del Senato della Repubblica, un convegno per favorire la conoscenza sul tema della sordocecità e promuovere il dibattito a livello pubblico e istituzionale, individuando modalità e azioni volte ad affrontare in modo efficace quella che è diventata una vera e propria condizione sociale diffusa, poiché coinvolge diverse migliaia di persone nel nostro Paese.

Secondo un recente studio dell’ISTAT, promosso dalla Lega del Filo d’Oro, in Italia sono circa 190.000 gli individui (0,3% della popolazione) affetti da patologie che coinvolgono sia la vista sia l’udito, il 30% di essi vive nelle Regioni meridionali, il 21% nel Centro e circa il 17% nelle Isole. La sordocecità colpisce in maggioranza gli over 65 e oltre il 64% di questa popolazione è donna. La dimensione di questo fenomeno si amplia se si considera che più del 55% dei disabili sensoriali sperimenta importanti restrizioni alla propria autonomia non potendo uscire di casa a causa di altre forme di disabilità che si sommano a quelle di vista e udito.

Grazie alla Legge 107/2010, realizzata sulla base degli indirizzi contenuti nella dichiarazione sui diritti delle persone sordocieche del Parlamento europeo del 12 aprile 2004, la sordocecità è stata riconosciuta come disabilità specifica unica (in 2 precedenza si riferiva alla sommatoria delle due patologie); purtroppo oggi essa appare inadeguata al fine di una tutela giuridica collettiva che includa tutte le persone con disabilità aggiuntive e nell’intento di una sua attuazione a livello territoriale, per dare risposte mirate a bisogni specifici.

È dunque necessario e urgente renderla più attuale, adattandola a un contesto sociale in evoluzione in cui i moderni strumenti di comunicazione e di conoscenza devono garantire un processo inclusivo, dando la possibilità a tutte le persone sordocieche di realizzare se stesse e di accedere al mondo del lavoro. “Per raggiungere questi obiettivi occorre dare vita a una rappresentanza forte presso le istituzioni italiane, dichiara Mario Barbuto – Presidente U.I.C.I. – attraverso un network che riunisca associazioni ed enti che si occupano di pluridisabilità, operatori sociali, gli stessi disabili sensoriali e le loro famiglie.

È vitale far comprendere al Governo e alle Istituzioni italiane quanto sia importante irrobustire, ampliare e proseguire il percorso di tutela di questa ampia collettività, offrendo loro l’opportunità di gestire il proprio ambiente domestico e sociale con il maggior grado di autonomia possibile, sviluppando nuove competenze, strumenti di comunicazione ed innovazioni sempre più utili ed efficaci per superare le barriere che ostacolano una vita realmente inclusiva”.

È importante ricordare che sono diversi i sistemi di comunicazione che utilizzano le persone con disabilità sensoriale; dalla LIS Tattile – in cui il sordocieco ascolta toccando con le proprie mani quelle del suo interlocutore - al sistema Malossi – in cui ogni dito della mano corrisponde a una lettera dell’alfabeto – e che viene insegnato ai bambini insieme alla dattilografia, alla comunicazione pittografica, dal Tadoma al Braille.

Il territorio gioca un ruolo essenziale per garantire in modo capillare servizi che assicurino crescita, cultura e inclusione alle persone sordocieche. Per questo è necessario adoperarsi affinché non solo tutti i distretti italiani siano presidiati da interventi ad hoc ma è altresì opportuno mettere a sistema un metodo che dia valore aggiunto a questi servizi, creando una modalità unificata e condivisa, facendo sì che i pluridisabili e le loro famiglie possano utilizzare gli stessi servizi ovunque, senza doversi spostare dal proprio domicilio subendo importanti disagi logistici.

“Questa giornata rappresenta l’occasione per far conoscere a quante più persone possibili un fenomeno in crescita come quello della sordocecità, che in Italia riguarda circa 189 mila persone, di cui 108 mila costrette a vivere confinate in casa senza la possibilità di accedere al mondo esterno e partecipare alla vita sociale a causa della loro 3 condizione di pluridisabilità. - dichiara Rossano Bartoli, Segretario Generale della Lega del Filo d’Oro – Un momento di confronto fondamentale tra Istituzioni e Associazioni del terzo settore per fornire risposte concrete ai bisogni delle persone sordocieche, partendo dal diritto all’inclusione.

La piena attuazione della legge 107/2010, che riconosce la sordocecità come una disabilità unica e specifica, potrebbe agevolare questo processo, rappresentando un punto di partenza per queste persone e le loro famiglie. Mi preme inoltre ricordare che Sabina Santilli, sordocieca dall’età di sei anni a causa di una meningite, ha voluto con tenacia anche in Italia un’organizzazione per le persone sordocieche, fondando nel 1964 la Lega del Filo d’Oro”.

Celebrare nel 2018 la Giornata Nazionale dei Sordociechi non è casuale bensì quest’anno ricorre il cinquantesimo anniversario della morte di Helen Keller (1880-1968), conosciuta in tutto il mondo per la grande eredità riabilitativa che ha lasciato; ancora oggi la sua esperienza di vita viene presa come esempio e applicata in campo riabilitativo per ottenere risultati di crescita e di inclusione di persone che vivono la condizione di deprivazione sensoriale. Il convegno, organizzato presso la Sala Zuccari del Senato della Repubblica, ha visto la partecipazione di persone sordocieche che hanno portato la loro esperienza di vita.

La presenza di professionisti esperti dei temi legati alla comunicazione, alla legislazione e alla riabilitazione ha, inoltre, dimostrato che le persone con pluridisabilità possono accedere ai vari ambiti della vita comune. “Abbiamo vissuto insieme ai protagonisti uno stralcio della loro quotidianità e sentito come si fanno carico dei loro problemi le associazioni ed espresso richieste alle Istituzioni. La giornata di oggi ha segnato un momento di passaggio tra quanto attualmente esiste e quanto domani vorremmo vedere concretizzato, all’insegna di un evento ricco di umanità, professionalità e comunione di interessi e realizzazioni”, conclude Barbuto. 4

Il programma del convegno della I° Giornata Nazionale dei Sordociechi Ricordando Helen Keller di mercoledì 27 giugno 2018 prevede: ore 9.30, saluto ai partecipanti e presentazione della 1° Giornata Nazionale di Sordociechi Mario Barbuto, Presidente Nazionale UICI Rossano Bartoli, Segretario Generale Lega del Filo d'Oro 9.45 Giuseppe Petrucci, Presidente Nazionale ENS Saluto e impegno dell'Ente Nazionale Sordi; ore 10.00 saluto delle Autorità; ore 10.30 Angela Pimpinella, Direzione Nazionale UICI L'impegno e l'azione dell'Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti accanto alle persone sordocieche.

Ore 10.45 Francesco Mercurio, Presidente del Comitato delle persone sordocieche Lega del Filo d'Oro Presente e futuro nell'attività della Lega del Filo d'Oro, ricordando Sabina Santilli; ore 11.00 Stefano Tortini, Vice Presidente UICI Care giver e altre norme di tutela delle persone sordocieche: le richieste di U.I.C.I. a Governo e Parlamento; ore 11.15 Simone Atticciati, Interprete LIST, delegato SILIS La formazione degli interpreti della LIS tattile; ore 11.30 Patrizia Ceccarani, Direttore tecnico scientifico Lega del Filo d'Oro La persona con sordocecità e il suo progetto di vita.

Ore11.45 Maurizio Gabelli, Operatore tifloinformatico Il sistema di lettura e scrittura Braille e le nuove tecnologie informatiche nella vita quotidiana delle persone sordocieche; ore 11.55 Antonio Passaro, Commissione Nazionale Pluriminorati UICI Eugenio Malossi e la didattica del sistema di comunicazione; ore 12.05 Flavio Vezzosi, Commissione Nazionale Pluriminorati UICI La lunga storia di "Voce Nostra", il giornale delle persone sordocieche; ore 12.15 Gianni Consorti, Antonio Russo, Lucia Varchera Testimonianze di vita vissuta da persone sordocieche; ore 12.40 Conclusioni della giornata.

Sarà presente Vincenzo Zoccano, Vice Ministro alla Famiglia e alla Disabilità.