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AIF ONLUS: Nuova realtà vicino ai malati di Fibromialgia

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L’associazionismo è un fenomeno che risale già dagli anni ’50, ma non era diffuso come oggi. Anche il nostro territorio pullula di associazioni di vario genere, dalle associazioni culturali, sportive e a quelle di volontariato.

Fra le tante associazioni presenti, ci siamo voluti soffermare su una in particolare che si occupa di una malattia che non si vede eppure esiste. Non esistono esami specifici per diagnosticarla e ci si arriva ad una diagnosi solo dopo aver escluso tutto il resto eppure lei fa soffrire e molto, per questo motivo viene definita “malattia invisibile”, stiamo parlando della Fibromialgia.

La fibromialgia o sindrome fibromialgica (FM) è una forma generalizzata di reumatismo extra-articolare non infiammatorio, ad eziologia incerta. Letteralmente indica il dolore nelle strutture fibrose connettivali (tendini-legamenti).

Può essere definita come una sindrome dolorosa cronica, caratterizzata da dolore muscolo-scheletrico diffuso, da astenia (stanchezza), spesso da disturbi del sonno, perdita della concentrazione e dalla presenza di punti elettivi di dolorabilità chiamati “tender points”.

Questa condizione viene definita “sindrome” poiché lo stesso paziente può avere segni (ciò che il medico riscontra alla visita) e sintomi (ciò che il malato riferisce) tra loro diversi, contemporaneamente presenti nello stesso paziente e non necessariamente muscolo-scheletrici. Il dolore è il sintomo predominante della fibromialgia.

E’ un dolore spesso totale, anche se talora può essere riferito in zone localizzate (collo, colonna dorsale, colonna lombare, torace, arti) per poi diffondersi in altre sedi e diventare diffuso a tutto il corpo, a destra e a sinistra, sopra e sotto la cinta, alla colonna .

E’ un dolore bruciante, lancinante, a fitte, come qualcosa che morde, che disturba; è descritto con gli aggettivi più catastrofici e particolari. Nei pazienti con fibromialgia è presente rigidità (specie mattutina, inferiore all’ora), con impressione soggettiva di gonfiore delle zone dolorose e di parestesie (sensazione di formicolio, di spilli o aghi).

Il paziente descrive spesso tensione e fascicolazione ai muscoli, sensazione di gambe senza riposo, specie durante il riposo notturno. Il dolore può essere avvertito anche al torace, come “fitte al cuore” di intensità tali da togliere il respiro; può essere favorito da posizioni particolari, da movimenti ripetitivi e posture obbligate (tipo di lavoro).

Il paziente può descrivere artralgie alle mani e ad altre articolazioni con sensazione di limitazione della funzione, caratteristiche spesso confondenti e che potrebbero orientare erroneamente verso forme di reumatismi infiammatori.

La sua diagnosi è basata essenzialmente sulla tipologia dei sintomi che il paziente riferisce al medico, associata alla positività di almeno 11 dei 18 punti dolorosi specifici della malattia (tender points).

E’ una patologia difficile da trattare perché la sua espressione clinica è variabile e il dolore cronico, che la caratterizza, rappresenta una esperienza complessa che determina conseguenze invalidanti non solo sul piano fisico, ma anche su quello psicologico e sociale.

L’Associazione Italiana Fibromialgia Onlus (Aif Onlus) nasce ad Ancona nel giugno 2016 su volontà di alcuni malati per la tutela a livello sociale, medico e istituzionale a favore di persone affette da Fibromialgia e delle patologie ad essa correlate, in particolar modo all’Encefalomielite Mialgica Benigna e alla Sensibilità Chimica Multipla.

Pur essendo l’AIF relativamente “giovane” ha saputo nel giro di brevissimo tempo ritagliarsi i suoi spazi, attraverso la collaborazione con altre Associazioni e Fondazioni, che sin da subito hanno creduto in questa nuova organizzazione.

Le aspettative nel medio e lungo termine sono molto alte, vista anche la capacità dei propri membri di organizzare e comunicare con tante altre realtà e pertanto portare a termine degli obiettivi condivisi, al fine ultimo di essere sempre presenti sul territorio a fianco dei propri associati e tutelarli a 360°.

La Fibromialgia è una patologia invalidante che a tutt’oggi non è riconosciuta dal SSN e dall’INPS, anche se ci sono alcune regioni italiane (poche a dire il vero), che a livello regionale la riconoscono.

L’Aif Onlus è a favore del riconoscimento sia da parte del SSN per tutte le regioni per l’erogazione dell’esenzione del ticket e anche per il riconoscimento da parte dell’INPS per l’ottenimento di punti di invalidità, soprattutto per tutte quelle persone che hanno una forma più avanzata e non riescono a svolgere un’attività lavorativa normale.

L’essere a favore del riconoscimento non significa accantonare la ricerca, anzi l’Aif sta collaborando con una nota Fondazione al fine di trovare un metodo diagnostico “certo”. La strada della ricerca è molto lunga, ma necessaria, in quanto se non si riesce a trovare un metodo diagnostico certo, probabilmente lo Stato non è molto propenso a concedere lo stato di invalidità, proprio visto la difficoltà che hanno i medici a accertare questa patologia.

L’Aif sta lavorando duramente per raggiungere gli obiettivi prefissati per il 2018, che sono molteplici e in vari ambiti, chi vuole seguire questa associazione può farlo attraverso la pagina facebook: https://www.facebook.com/associazioneaifonlus/ o iscrivendosi al gruppo: https://www.facebook.com/groups/398919350485354/ . Eventualmente per ogni informazione potete inviare una mail a: segreteria.aifonlus@gmail.com oppure al numero 3201651089.





Questo è un MESSAGGIO PUBBLICITARIO - ARTICOLO A PAGAMENTO pubblicato il 03-04-2018 alle 09:29 sul giornale del 04 aprile 2018 - 1866 letture