Giornata Mondiale delle Malattie Rare: alla Lega del Filo d’Oro 100 utenti trattati nel solo 2014

3' di lettura 27/02/2015 - Vengono definite malattie rare, ma i dati ci confermano che poi così rare non sono. Nel 2014 alla Lega del Filo d’Oro, l’Associazione che da oltre 50 anni si occupa di sordociechi e pluriminorati psicosensoriali, su 290 utenti trattati dal Centro Diagnostico, ben 100 erano affetti da sindromi, tra queste quella di Charge e quella di Usher.

Nomi difficili, a volte impronunciabili, che costringono chi ne è affetto a continui interventi chirurgici e a deficit gravi a cui l’Associazione tenta di dare risposta e possibilità di miglioramento. Le malattie rare, a cui è dedicata la Giornata Mondiale, sono attualmente tra le cause principali della sordocecità e della pluriminorazione psicosensoriale.

Una situazione difficile che molte famiglie si trovano a dover affrontare e che, grazie alla professionalità e all’impegno costante degli operatori della Lega del Filo d’Oro, riescono a superare. “Coloro che sono affetti da malattie rare, come chiunque altro - ha spiegato Patrizia Ceccarani, Direttore Tecnico Scientifico della Lega del Filo d’Oro - possiedono tutte le qualità per avere successo purché venga loro fornita un'opportunità.

Conviene ricorrere quanto prima a educatori specializzati e a programmi personalizzati, anche nel caso in cui gli aspetti medici possano sembrare la priorità principale. Senza dubbio, la famiglia è l'elemento cruciale: se un genitore riesce a comprendere pienamente le difficoltà del proprio figlio, allora si trova nella posizione privilegiata per ricevere l'assistenza necessaria affinché il bambino possa sviluppare le proprie potenzialità”.

Ogni progetto educativo-riabilitativo è finalizzato a individuare e sviluppare le risorse residue ed incrementare, per quanto possibile, l’autonomia, l’indipendenza e la comunicazione. Il ruolo della famiglia è fondamentale e spesso decisivo nel processo di crescita del proprio figlio e per supportare entrambi, i professionisti della Lega del Filo d'Oro coinvolgono anche i servizi del territorio. Una persona è considerata sordocieca quando vi è una combinazione della perdita, totale o parziale, della vista e dell’udito che è di ostacolo o impedisce di svolgere le normali funzioni della vita quotidiana.

Quando oltre al deficit visivo o uditivo sono presenti altre minorazioni si ha la pluriminorazione psicosensoriale. Le cause di queste disabilità oltre alle malattie genetiche e rare sono da ricondurre a infezioni virali contratte nel primo trimestre di gravidanza e a nascite premature. Lo stato della persona e il suo margine di miglioramento dipendono dal grado e dalla combinazione delle minorazioni, dal momento e dalle cause della loro insorgenza e dall’ambiente socio-familiare.

La Lega del Filo d'Oro, fondata nel 1964, è oggi punto di riferimento per l’assistenza, la riabilitazione e il reinserimento, nella famiglia e nella società, delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali. Con oltre 500 dipendenti, quasi 700 volontari, 400 mila sostenitori attivi, è presente in Italia con 5 Centri Residenziali, a Osimo (AN) – Sede nazionale dell’Ente - Lesmo (MB), Modena, Molfetta (BA), Termini Imerese (PA) e 2 Sedi Territoriali a Roma e Napoli.

Info: www.legadelfilodoro.it – Numero verde 800904450.