Loreto: Unicam aderisce alla Giornata mondiale delle Malattie Rare

4' di lettura 24/02/2015 - L’Associazione il Cortile di Edy organizza, per sabato 28 febbraio 2015, presso la Delegazione Pontificia della Santa Casa di Loreto, la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, giunta all’ottava edizione.

L’evento è promosso con la collaborazione della Delegazione Pontificia della Santa Casa di Loreto, dell’Osservatorio Medico della Santa Casa, dell’Università di Camerino e con il patrocinio dell’Istituto Superiore di Sanità, del Centro Nazionale Malattie Rare e del sovrano Ordine Militare di Malta.

Il Cortile di Edy è un’associazione di promozione sociale che nasce dall’esperienza personale di Edy Renzetti, affetta da malattia rara. L’associazione ha come scopo la solidarietà nei confronti di persone che si trovano in condizioni di marginalità e fragilità sociale, soprattutto nel campo delle malattie rare, le patologie che colpiscono meno di 5 persone su 10.000 abitanti e alle quali generalmente sono connessi soltanto Farmaci Orfani, cioè farmaci che non incontrano l’interesse delle case farmaceutiche, sia nella ricerca che nella produzione. Da qui la scelta del Cortile inteso come luogo dove soggetti diversi condividono uno spazio e bisogni comuni: nella cultura del secolo scorso e delle varie comunità il cortile era, infatti, un luogo di scambio di opinioni, un sistema di gestione in comune dei bambini e, quindi, in termini moderni, un luogo di condivisione e solidarietà.

Il programma della giornata prevede, alle ore 12.00, la celebrazione della Santa Messa da parte di S.E. Mons. Giovanni Tonucci, Delegato Pontificio della Santa Casa e nel pomeriggio, con inizio alle ore 15.00, una tavola rotonda alla quale prenderanno parte nella veste di relatori, il Prof. Fiorenzo Mignini, Direttore dell’Osservatorio Medico “Ottaviano Paleani”, il Prof. Flavio Corradini, Rettore dell’Università di Camerino, la dott.ssa Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale delle Malattie Rare, Edy Renzetti, Presidente dell’Associazione “Il Cortile di Edy” e il dott. Domenico Criscuolo della Società di Scienze Farmacologiche Applicate. Il tema scelto per l’edizione del 2015 è “Vivere con una malattia rara. Giorno per giorno, mano nella mano”.

La giornata è, dunque, dedicata non solo ai malati, ma anche a chi presta loro assistenza. L’obiettivo della manifestazione lauretana è quello di riunire pazienti, familiari, cittadini e autorità puntando verso una sempre crescente consapevolezza sulle malattie rare e su cosa esse significhino, per chi ne affetto, per chi assiste tali pazienti e per chi cerca di curarli – medici e ricercatori. Lo scopo è quello di dar vita ad un progetto stabile di collaborazione tra le entità coinvolte per favorire il coordinamento delle forze, lo scambio delle esperienze e competenze, il confronto sui bisogni e la soluzione di problemi. In prima istanza si tratterà anche di offrire canali di diffusione dell’informazione e di ascolto di tutti gli interessati, per capirne meglio le specifiche necessità e formulare le soluzioni migliori per ciascuno. All’interno di questo quadro entra in prima istanza l’attenzione al problema delle disuguaglianze e dell’accesso alle cure e ai farmaci, che richiedono uno stretto coordinamento tra gli attori in gioco per azioni politiche forti a beneficio dei malati.

“L’Università di Camerino – sottolinea il Rettore Flavio Corradini – sostiene la giornata di solidarietà dedicata ai malati affetti da malattie rare e a chi dedica il proprio tempo alla loro assistenza. Forte di una solida tradizione scientifica e culturale, l’Ateneo di Camerino è attualmente impegnato a sviluppare un’offerta didattica e scientifica nel settore dei farmaci “orfani”, farmaci destinati alla cura delle malattie rare. È noto, infatti, che le aziende farmaceutiche sono solitamente restie a sviluppare questi farmaci secondo le normali condizioni di mercato, ma anche che i pazienti affetti da malattie rare hanno gli stessi diritti di tutti gli altri malati ad essere trattati medicalmente e a beneficiare di eventuali progressi della ricerca scientifica e biomedica. L’Università di Camerino – prosegue il Rettore Corradini – ha attivato specifici corsi di Formazione post-laurea con lo scopo di sviluppare nel dettaglio le problematiche inerenti i farmaci orfani sia a livello industriale, sia a livello di personalizzazione della terapia ed ha, inoltre, dato vita ad un centro di riferimento nazionale per il controllo di qualità delle formulazioni di farmaci orfani. Nella perfetta consapevolezza che il numero crescente di malattie rare in attesa di una cura è una questione molto importante di salute pubblica, Unicam intende sviluppare e partecipare attivamente a progetti scientifici innovativi in questo rilevante e impegnativo settore”.