Loreto: sabato 28 febbraio evento in città dedicato alle malattie rare

3' di lettura 13/02/2015 - La Delegazione Pontificia è lieta di comunicare che l’Osservatorio Medico “Ottaviano Paleani”, in collaborazione con l’Università di Camerino, il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità e l’Associazione “Il Cortile di Edy”, organizzano per la prima volta nelle Marche la Giornata dedicata alle malattie rare.

L’evento si terrà sabato 28 febbraio 2015 a Loreto presso il Santuario della Santa Casa. Il tema scelto per l’edizione del 2015 è «Vivere con una malattia rara. Giorno per giorno, mano nella mano». La giornata è dunque dedicata non solo ai malati ma anche a chi presta loro assistenza.

“L’obiettivo della manifestazione lauretana”, ha detto il Prof. Filippo Mignini, direttore dell’Osservatorio Medico, “sarà infatti quello di riunire pazienti, familiari, cittadini e autorità puntando verso una sempre crescente consapevolezza sulle malattie rare e su cosa esse significhino, per chi ne affetto, per chi assiste tali pazienti e per chi cerca di curarli: medici e ricercatori. Si tratterà di offrire canali di diffusione dell’informazione e di ascolto di tutti gli interessati, per capirne meglio le specifiche necessità e formulare le soluzioni migliori per ciascuno.

Entro questo quadro entra in prima istanza l’attenzione al problema delle disuguaglianze e dell’accesso alle cure e ai farmaci, che richiedono uno stretto coordinamento tra gli attori in gioco per azioni politiche forti a beneficio dei malati.” “Le istituzioni coinvolte intendono dar vita ad un progetto stabile di collaborazione, formativo e scientifico”, ha aggiunto Mignini, “per favorire il coordinamento delle forze, lo scambio delle esperienze e competenze, il confronto sui bisogni e la soluzione di problemi.

In prima istanza si vorrà focalizzare l’attenzione sui farmaci “orfani”, farmaci destinati alla cura delle malattie rare. E’ noto che le aziende farmaceutiche sono solitamente restie a sviluppare questi farmaci secondo le normali condizioni di mercato, ma i pazienti affetti da malattie rare hanno gli stessi diritti di tutti gli altri malati ad essere trattati medicalmente e a beneficiare di eventuali progressi della ricerca scientifica e biomedica.”

La giornata si svolgerà secondo il seguente programma:

12:00 - S. Messa celebrata da S.E. Mons. Giovanni Tonucci, Arcivescovo Delegato Pontificio - Basilica della Santa Casa di Loreto A conclusione della S. Messa: passaggio in Santa Casa dei pellegrini poi “Abbraccio mano nella mano” della Santa Casa da parte dei partecipanti.

15:00 – Tavola Rotonda (Sala “Pasquale Macchi” – Palazzo Apostolico Saluto ai partecipanti: S.E. Mons. Giovanni Tonucci – Arcivescovo Delegato Pontificio Introduzione di: Prof. Fiorenzo Mignini – Direttore dell’Osservatorio Medico “O. Paleani”

Interventi di: Prof. Flavio Corradini – Magnifico Rettore dell’Università di Camerino

Dott.ssa Domenica Taruscio – Direttore del Centro Nazionale delle Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità

Edy Renzetti – Associazione “Il Cortile di Edy”

Dott. Domenico Criscuolo – Società di Scienze Farmacologiche Applicate

17:00 – Chiusura della Giornata